Comment avez-vous traversé ces quatre années après le décès de votre fille Laurette, 22 ans?
Quatre ans après, Laurette m'habite, me transpire. Je suis toujours brisée mais j'ai une vraie conscience et suis certaine de cette solidarité que nous devons avoir entre nous. Nous sommes des maillons de chaîne. L'amour dont les malades ont besoin, c'est l'amour que nous portons. Nous vivons un court passage sur terre. Je ne me complique plus l'existence avec des détails, des conneries. La vie est fragile et cela m'anime. Je n'ai pas envie qu'elle soit partie pour rien et elle n'est pas partie pour rien. On avance un petit peu…Il y a un engouement des jeunes au sein de notre association. Ils sont mon équipe et ma canne. Mon chemin était là. Soit je me tirais une balle dans la tête, soit je me battais pour Laurette, et aujourd'hui tous les autres.

Et votre famille?
Michel et Marie ont beaucoup de mal à dépasser ce drame. C'est un vrai manque pour Marie. Mes enfants, j'ai aussi un petit garçon de 13 ans, m'en veulent parfois d'être trop prise par mon association. Il faut savoir qu'un malade, c'est aussi une famille confrontée à la maladie, et c'est souvent des familles qui explosent. J'ai beaucoup de courrier de femmes qui me disent que leur mari n'est pas à leur côté comme elle le souhaiterait et comme il faudrait. Ils sont démissionnaires. Nous, les mères, avons ce lien maternel avec nos enfants que les hommes n'ont pas et il faut changer cela, il faut qu'ils comprennent, qu'ils soient présents. C'est très important.

Vous dites avoir été critiqué dans votre démarche, pourquoi cela?
C'est vrai, j'ai entendu beaucoup de choses sur mon compte, pas toujours gentilles. On m'a dit: «c'est parce que votre fille est morte que vous faites tout cela». Or je suis engagée dans des associations depuis bien longtemps, mais je n'ai pas à me justifier. Je pense seulement qu'il est normal qu'aujourd'hui j'agisse pour quelque chose que je crois juste. Oui, j'ai été confrontée à la maladie et je sais aujourd'hui ce que tout cela engendre. Je peux en parler et aider les autres. Et c'est pour cela que je voudrais dire aux gens de ne pas faire comme moi, d'attendre d'être confronté à la maladie pour agir.

Pourquoi tenez-vous absolument à ne pas être assimilée à la femme de…?
Parce que je suis une maman avant tout! J'ai juste la chance de pouvoir être médiatisée. Le malade dans la bulle n'attend pas un artiste mais un donneur.

Parlez nous de l'association Laurette Fugain dont l'idée était de votre fille.
Sur le choix de Laurette, j'ai créé cette association… Elle a été hospitalisé pendant 11 mois et trouvait aberrant cette attente. Nous en avons beaucoup parlé à l'hôpital et elle disait: «quand je serais sortie, je vais m'occuper de cela». Aujourd'hui, c'est la continuité de son combat que je mène. On ne peut pas faire attendre quelqu'un comme cela dans de telles souffrances.

Vous pensiez donc qu'il y avait une issue à sa maladie?
J'y ai cru jusqu'au bout, sinon ce n'est pas la peine. Ma fille, elle, a compris 10 jours avant qu'on ne lui provoque un coma, que pour elle c'était fini. Un jour, j'ai vu que son visage avait changé et j'ai appris par une infirmière qu'elle lui avait posé des questions sur la mort. Il faut savoir qu'il y a presque autant de type de leucémie que de malades. Laurette a eu une leucémie fulgurante. Il n'y avait pas de recherche pour cette tranche d'âge, faute de moyens, on connaissant la maladie pour les enfants et les plus âgés, malades chroniques, dont un traitement vise aujourd'hui les mauvaises cellules, mais rien n'existait pour elle. Je regrette d'ailleurs que l'on associe le cancer et la leucémie. C'est vraiment différent. Le malade est dans sa bulle, réduit à l'état de naissance.

Que fait l'association concrètement?
Notre assocation a versé cette année 600 000 euros à la recherche. A chaque intervention que nous faisons, nous constatons une augmentation du nombre de donneurs. Nous en sommes à plus de 35% d'augmentation, alors qu'il y a quelques années, le don de plaquettes était lamentable. Il faut faire comprendre l'importance de ces dons avec des mots simples.
Il faut aussi comprendre que la chimiothérapie est une bombe, qu'elle détruit les cellules. Tout cela est une question d'éducation de base. C'est pourquoi, nous demandons dans notre association, une cohérence, tout le monde est donneur et ceux qui ne le peuvent pas pour des raisons de santé ou autre, donnent de leur temps.

Il paraît d'ailleurs que vous répondez personnellement à tous vos courriers?
Oui, c'est la moindre des choses. Je mets un point d'honneur à tous les lire et à répondre.

La demande en sang et plaquettes est importante?
Oui, mais elle est surtout fluctuante, c'est en fonction du malade. Il faut bien comprendre qu'il faut s'inscrire dans la durée et pas par rapport aux besoins, ce n'est pas comme cela qu'il faut réagir. C'est l'engagement du don de soi. La bonne conscience, ce n'est pas là que le combat est, mais dans l'engagement humain. Il faut savoir que la France est le dernier pays donneur de l'Europe. Et c'est une honte qu'on laisse partir nos chercheurs à l'étranger.

Concernant la prise en charge des malades?
La prise en charge des malades change peu à peu. Il ne faut plus que l'on vous balance à la figure votre maladie comme cela a été fait pour Laurette. On m'a appelé et l'on m' a dit qu'il fallait que je vienne immédiatement à l'hopital avec Laurette, que c'était très grave… Je n'ai rien osé dire à ma fille si ce n'est qu'on allait lui faire des analyses complémentaires. Arrivées sur place, on lui a dit: «vous savez pourquoi vous êtes là, vous avez une leucémie et c'est très grave». Ma fille a hurlé, m'a reprochée de ne pas lui avoir dit…

Le don du sang provenant d'homosexuels est interdit en France. Quelle est votre position sur le sujet?
J'ai des amis homosexuels formidables et effectivement c'est un réel problème pour eux de ne pas pouvoir participer à ce don de soi. J'ai appris en revanche, que certaines femmes étaient aussi parfois confrontées à ce problème, et cela je ne le savais pas. Cela fait 3 ans que je me bats pour que cela change aussi. Seulement le couperet est tombé. Rien ne changera, c'est une décision européenne, confirmée par le ministre de la Santé. Parce que les homosexuels sont toujours considérés comme «une population à risques». Bien sûr que c'est un scandale, je le déplore et je le regrette, notamment par rapport à certains hétérosexuels mariés mais à la «sexualité débordante», population bien plus à risques.

Ce «principe de précaution» est un peu léger non, puisque au moment du questionnaire, on peut mentir?
Effectivement, il y a la possibilité de mentir.
Le pire, c'est que les homosexuels font la démarche d'être sincères auprès du médecin qui pose les questions, et on leur dit: «désolé, mais vous pouvez repartir. Les homos ne sont pas acceptés».
Je reçois énormément de courrier par rapport à cela, et je vais continuer à me battre pour que cela change.

Vos projets?
Notre projet, c'est notre projet-phare. C'est la grande marche autour du départ de Laurette, une grande fête pour les malades au mois de mai, parce qu'elle était comme ça. C'est ce qu'elle aurait voulu. Nous la faisons à Paris, Marseille, Nice et Bordeaux, et nous l'espérons un jour à La Réunion. Sinon, toute l'année nous sommes en action. Un comité scientifique de 14 chercheurs travaillent pour nous. Nous souhaitons favoriser cette recherche, et que les différentes chercheurs travaillent ensemble.
On travaille également pour mettre en place «le prix de l'infirmière», parce qu'elles sont magnifiques, extraordinaires. On veut les mettre en avant, les sortir de l'ombre. Parfois, j'ai honte, je ne suis rien du tout.

Entretien: Raphaelle